O deputado distrital Eduardo Pedrosa participou do Raro Talks – Histórias que Transformam, evento realizado pela organização @amaviraras, com o objetivo de trazer à tona histórias inspiradoras e promover conscientização sobre as doenças raras.
Foi um evento muito especial, onde foi possívelouvir relatos emocionantes que ampliam nossa compreensão sobre os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras e suas famílias. Essas histórias nos mostram a importância de buscar inclusão, respeito e políticas públicas que atendam essas realidades.
Um dos depoimentos mais marcantes foi o da mãe de Benjamin, que emocionou a todos ao compartilhar como a chegada do filho mudou sua visão de mundo:
“Com a chegada do Benjamin, os olhos da gente se abriram para outras realidades. Por isso, hoje estamos aqui: para buscar conhecimento, levar conhecimento e nos fazer conhecidos. É uma doença rara, que poucas pessoas conhecem”, declarou ela, destacando a importância de eventos como o Raro Talks para dar visibilidade às doenças raras.
Outras histórias inspiradoras, como a de Felipe e Hector, ambos portadores de doenças raras, reforçaram a urgência de conscientização e de apoio a essas famílias, além da necessidade de promover inclusão e suporte por meio de iniciativas públicas e privadas.
Eduardo Pedrosa reafirmou seu compromisso com a causa, destacando que a luta por mais visibilidade e acolhimento para pessoas com doenças raras é uma prioridade. “Essas histórias nos ensinam que é possível transformar a realidade com empatia, diálogo e ação. É uma honra poder contribuir para dar voz a essas famílias”, concluiu o deputado.
O Raro Talks foi mais do que um evento, foi uma plataforma para compartilhar experiências e construir uma rede de solidariedade, conhecimento e esperança.
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