Na sexta-feira (28), a Câmara Legislativa de Brasília será palco de uma sessão especial em defesa das pessoas com doenças raras, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. A sessão, promovida pelo deputado Eduardo Pedrosa, ocorrerá às 14h no plenário da Casa e tem como objetivo debater, propor ações, além de homenagear aqueles que se dedicam a esta causa.
O evento terá um simbolismo forte: as cores lilás, azul, verde e rosa, que representam as doenças raras, irão iluminar a Câmara Legislativa, como uma forma de dar visibilidade ao movimento. “A defesa dos pacientes e a busca por mais visibilidade para essa causa são responsabilidades de todos nós. A Câmara, junto aos deputados, se comprometeu a trazer essa questão para o centro dos debates e garantir o apoio necessário”, afirmou o deputado Eduardo Pedrosa.
A sessão especial será uma oportunidade para discutir os avanços nas legislações que envolvem doenças raras e os desafios que pacientes e associações enfrentam para garantir o suporte necessário. Além disso, especialistas na área estarão presentes para compartilhar suas experiências e discutir como o Estado pode melhorar o atendimento e os direitos dos pacientes que lidam com essas condições.
O evento contará com a presença de representantes de associações de pacientes, especialistas e pessoas que se dedicam à causa, além de ser uma oportunidade para realizar homenagens a todos os que atuam incansavelmente para a promoção da saúde e dos direitos desses pacientes.
“A luta por mais visibilidade e a busca por melhores condições de saúde para as pessoas com doenças raras não pode ser negligenciada. A sessão de sexta-feira será uma oportunidade de união e fortalecimento dessa causa tão importante”, concluiu o deputado.
O convite está aberto a todos que desejam se engajar e apoiar essa causa tão relevante. A Câmara Legislativa de Brasília se une ao movimento, demonstrando o compromisso com os direitos dos pacientes com doenças raras e com a ampliação da conscientização sobre o tema.
