O Distrito Federal não possui dados consolidados sobre pessoas diagnosticadas com transtorno do espectro autista (TEA) nos últimos cinco anos na capital. A Secretaria de Saúde (SES-DF) confirma a ausência das informações, o que deixa pacientes, familiares, profissionais de saúde e a população em geral às escuras.
O Metrópoles solicitou, neste mês, via Lei de Acesso à Informação (LAI) e por meio de assessoria de comunicação, os seguintes dados:
- O número de pessoas autistas diagnosticadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no DF entre 2020 e 2024.
- O número de pessoas autistas que realizaram terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicoterapia pelo SUS no mesmo período.
- O número de autistas que receberam alta de terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicoterapia pelo SUS no mesmo período.
- Os dados de tempo entre o início do processo de diagnóstico de autismo e a conclusão do processo, com o encaminhamento à terapia, por unidade de saúde pública no DF.
A SES-DF retornou à reportagem confirmando que, neste momento, “os dados solicitados não estão disponíveis de forma consolidada”. De acordo com a pasta, isso acontece porque os serviços de saúde ainda não estão devidamente integrados no que diz respeito ao armazenamento e compartilhamento de informações.
“Informamos que, no momento, os dados solicitados não estão disponíveis de forma consolidada. Esse cenário deve-se ao fato de os serviços de saúde utilizarem diferentes sistemas de informação, que ainda não possuem plena interoperabilidade, dificultando a integração de dados”, afirma a SES-DF.
A pasta afirma ainda que tem dificuldade de centralizar e organizar os atendimentos feitos por serviços conveniados.
Em publicações de novembro de 2024, a SES-DF mencionava que a capital tem uma população de 13 mil pessoas com diagnóstico de TEA. Notícias de 2016, no entanto, indicavam o mesmo número de 13 mil cidadãos.
Apesar da não fixação desse quantitativo, a SES-DF reúne informações avulsas no portal InfoSaúde quanto à produção ambulatorial e hospitalar. Publicações da pasta estimam que a população autista da capital é de 14 mil pessoas.
Não há previsão de quando os dados serão congregados em uma só plataforma ou algo similar. Apesar disso, a Secretaria se diz “comprometida em aprimorar a integração dos sistemas de informação e a governança dos dados de saúde”. “Reiteramos o compromisso da SES-DF com a transparência, a governança de dados e o respeito aos direitos dos cidadãos.”
“Fica difícil planejar qualquer coisa”
A reportagem ouviu dois especialistas em atendimento a pessoas com TEA para entender quão grave é o fato de a rede pública de saúde não ter informações reunidas a respeito dessa população. O psicólogo Rafael Braga afirma que “fica difícil planejar qualquer coisa” sem esse repositório.
“Como saber se há profissionais e vagas suficientes? Se as crianças estão sendo diagnosticadas no momento certo? Sem essas informações, o poder público acaba meio no escuro, e quem sofre com isso são as famílias”, aponta Braga. “No fim das contas, a gente nem sabe o tamanho real da população autista no DF.”
A nutricionista Carla de Castro, especialista em transtornos em neurodesenvolvimento, prevê, que, sem um banco de dados unidades de saúde podem ficar superlotadas. “Isso pode gerar, a médio e longo prazo, filas de espera, sobrecarga de algumas unidades e escassez de profissionais capacitados”, comenta.
Rafael Braga acredita que o próprio e-SUS seja uma plataforma adaptada para reunir estes dados. Já Carla de Castro menciona a inteligência artificial como possível aliada. “Todas essas tecnologias recém-criadas poderiam ser utilizadas e implementadas para melhorar essa conexão de informações”, diz a nutricionista.
“O que falta mesmo é vontade política e investimento para implantar um sistema que realmente funcione e seja acessível para todas as unidades de saúde”, critica o psicólogo.
Ambos os profissionais acreditam que o problema “vai muito além de consolidação de dados”. “A gente tem uma subnotificação enorme. Há um grande número de pessoas sem diagnóstico, parte da população autista do DF sequer aparece nas estatísticas”, diz Carla.
Como solução, Rafael aposta em treinamento dos profissionais de saúde e criação de critérios a serem seguidos pelos servidores e trabalhadores de instituições privadas. “Outra coisa essencial é aproveitar o que já existe: o governo poderia se conectar com bancos de dados de universidades, ONGs e até plataformas privadas que já fazem esse levantamento”, encerra.
Carla de Castro aposta em uma integração entre as redes públicas e privadas de saúde e educação. “Acredito que seja essencial a criação de um cadastro único que fosse vinculado ao SUS e também à rede de educação. Esse cadastro seria atualizado periodicamente, com informações sobre terapias, suporte educacional… e aí a gente conseguiria rastrear o paciente dentro desse sistema, analisando os serviços que ele utilizou”, conclui.
ONG faz levantamento
Um exemplo de organização não governamental que levanta dados sobre a população autista é o Instituto Steinkopf. O órgão tem realizado uma compilação própria, denominada Mapa Autismo Brasil (MAB). O grupo quer reunir dados de todo o país, começando pelo DF.
O MAB ouviu 1.699 pessoas autistas que moram no Distrito Federal. Alguns dos principais pontos são:
- A maioria das pessoas autistas do DF têm entre 5 e 9 anos (32,4%). As faixas etárias que vêm a seguir são as de 0 a 4 anos (21,3%) e 10 a 14 anos (15,6%).
- Em média, os autistas no DF têm sido diagnosticados aos 4 anos.
- Em 74% dos casos, o principal sinal que leva o paciente a ser investigado é a dificuldade de comunicação e linguagem (atraso na fala e dificuldade para conversar e compreender o que se ouve).
- 1160 das pessoas autistas ouvidas pela pesquisa são homens; 433, mulheres; 87 preferiram não responder; e 19 se identificam com outro gênero.
- A maioria dos autistas do DF são brancos (54,6%).
- 36% dos autistas ganham mais de quatro salários mínimos. Em contrapartida, 24,5 afirmaram não ter renda.
Para além das respostas dadas inicialmente, o Metrópoles questionou a Secretaria de Saúde do DF se há projetos em andamento para conciliar os dados sobre pessoas autistas da capital, mas não obteve retorno. O espaço está aberto.
